WIR SIND STARK

Wir kämpfen, um für Forschung und Lehre, für Aufmerksamkeit und Akzeptanz zu werben.

Werden Sie ein Teil von uns und unterstützen Sie unsere Arbeit, indem Sie unsere Beiträge in den Sozialen Netzwerken teilen, eine IIH Bewusstseinsschleife kaufen oder uns beim Crowdfunding helfen.

AKTUELLE INFORMATIONEN

Was es über uns zu sagen gilt

Das Netzwerk Pseudotumor

Pseudotumor cerebri ist eine sehr seltene Krankheit, die bis heute als unheilbar gilt. Diese Erkrankung in das Bewusstsein zu rücken ist unser Ziel.

Das Netzwerk Pseudotumor cerebri ist ein BGB Verein für an Idiopathischer Intrakranieller Hypertension (IIH) Erkrankten, Angehörigen, Selbsthilfegruppen, Vereinen, Politik und (staatlichen) Organisationen, und versteht sich als Bindeglied zwischen ihnen. Wir bieten Jedermann eine Informations- und Aktionsplattform.

Alle unsere Aktivitäten dienen ausschließlich dem Zweck der Aufklärung und Vernetzung. Wir sind unabhängig von Lobbyisten, Pharmaverbänden oder Ähnlichem.

POLITIK

Uns liegt die Gesundheitspolitik der Bundesrepublik Deutschland schwer im Magen. Trotz inzwischen einiger Bemühungen seitens der Bundes- und Landespolitik konnten in den vergangenen Jahren keine nennenswerten Fachzentren für seltene Erkrankungen aufgebaut werden. Ausnahmen bestätigen die Regel.

SELBSTHILFE

Wir planen für unsere Erkrankten und deren Angehörige regelmäßige Treffen in unterschiedlichen Regionen. Sollten Sie bereits einen PTC-Stammtisch organisiert haben oder einen Stammtisch planen, veröffentlichen Sie gerne Ihre Termine in unserem Forum.

AUFMERKSAMKEIT

Wir möchten dafür sorgen, dass unsere Krankheit in den Fokus der Öffentlichkeit gerät, um Forschung und Lehre anzustoßen. Bisher existieren so gut wie keine Forschungsgruppen, die den Betroffenen von Pseudotumor cerebri eine Erleichterung versprechen.

Pseudotumor cerberi, Abenteuer Diagnose
Videolänge ca. 15 Minuten

Unterstützen Sie unsere Arbeit durch den Kauf einer Bewusstseinsschleife

Was man über Pseudotumor cerebri wissen sollte

Informationen & News

Offizielles Preview Pseudotumor.net

Die Arbeiten schreiten, auch wenn man es auf den ersten Blick nicht sehen kann, deutlich voran. Dank einer großzügigen Spende durch ein Berliner Unternehmen konnten wir ein Entwicklerteam beauftragen, alle …